A AEAPE foi uma Instituição Particular de Solidariedade Social com fins de saúde, tutelada pelo Ministério da Saúde, que entre 2003 e 2010 deu o apoio a pessoas com esquizofrenia e suas famílias, dentro de uma perspectiva de humanização de cuidados e pleno respeito pela pessoa.
A AEAPE já não existe!
A AEAPE estava sediada no Hospital Júlio de Matos, em Lisboa, Portugal, Europa. Esta associação foi dissolvida em Outubro de 2010 após decisão em Assembleia Geral. Todos os serviços estão encerrados desde então.
Para opinião Clínica consulte o seu Médico. Para orientação Legal consulte o seu Advogado. Para apoio Social consulte o seu Assistente Social.
Procure à esquerda uma associação que o\a possa ajudar:
A AEAPE honra-se de convidar todos os associados e possíveis interessados para o I Encontro Luso-Brasileiro de Amigos e Familiares da Pessoa com Esquizofrenia.
O encontro decorrerá dia 24 de Abril (Sábado) entre as 12:00 e as 15:00, no Anfiteatro do Hospital Júlio de Matos, Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa (CHPL), localizado no Parque da Saúde de Lisboa, Avenida do Brasil, nº 53, 1700 Lisboa, Portugal. O programa será o seguinte:
12:00 – 13:00 “A importância da família no tratamento da esquizofrenia”
Dr. Mario Sergio Limberte - ABRE (Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia)
13:00 – 14:00 “Pausa para Almoço”
14:00 – 15:00 “Um ano de vida do blog da AEAPE"
Dr. João Gama Marques - AEAPE (Associação de Educação e Apoio na Esquizofrenia)
O Dr Mario Sergio Limberte fará ainda uma breve apresentação do seu último livro “Cadê minha sorte. A luta de um pai contra a esquizofrenia de um filho”, o qual já foi foco de atenção neste blog e estará disponível para todos os interessados.
De uma maneira simples, clara e ilustrativa, o Dr. Pedro Afonso (Médico Psiquiatra) aborda e esclarece os vários aspectos clínicos da esquizofrenia, uma doença que continua a ser socialmente rodeada de mitos e preconceitos, afectando de forma intensa não apenas os doentes como também as famílias. De acordo com o autor “existe uma ideia generalizada de que o doente com esquizofrenia torna-se um indivíduo inútil, incapaz de desempenhar um papel activo na sociedade, mas não é assim, porque graças aos avanços terapêuticos, actualmente com apoio é possível que muitos doentes voltem a estudar e a ter uma profissão”.
Trata-se de uma obra escrita de uma forma acessível, mas sem perder o rigor científico, e que pode ser útil para quem se interesse por razões pessoais ou profissionais saber mais sobre esta doença psiquiátrica. “Esquizofrenia: para além dos mitos descobrir a doença” é editado pela Princípia Editora e tem cerimónia de lançamento marcada para as 11h30m do dia 7 de Abril, (4ª feira) no Anfiteatro do Hospital Júlio de Matos, Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa ,situado no Parque da Saúde, nº 53 da Avenida do Brasil, em Lisboa.
Tivemos hoje uma agradável surpresa na caixa do correio, vinda do outro lado do Oceano Atlântico: recebemos uma generosa oferta, um livro chamado "Cadê minha sorte? A luta de um pai contra a esquizofrenia de um filho" (Scortecci Editora, São Paulo, 2009). É um livro lindíssimo, cheio de profundidade, notas biográficas e fotográficas, que acompanha o rico e detalhado percurso do pai (e autor da obra) Mario Sergio Limberte e do filho com esquizofrenia, André Limberte, até à trágica morte deste... Para o autor desta obra fica aqui o nosso agradecimento... para nós é uma honra enorme sermos dignos de tamanha partilha de conhecimento e de afecto! Até sempre!
"Este livro contém um relato emocionante da luta de um pai contra o transtorno da esquizofrenia, que acometeu seu filho caçula, muito talentoso, com tantas virtudes humanas e aptidões para vencer na vida."
No decorrer desta semana deparei-me com um livro, já antigo, mas que desconhecia por completo. Trata-se de "Diário de um louco" de Nikolai Gogol (1842). Um muito fiel retrato, escrito na primeira pessoa, de alguém que, parece ser, acometido pela psicose. Ficamos na dúvida se se trata de uma parafrenia, ou de uma esquizofrenia de início tardio.
Para o caso pouco interessa, é uma obra repleta de ricas e pormenorizadas descrições dos sintomas e do sofrimento do protagonista: nomeadamente os delírios e as alucinações. No entanto fica uma nota quanto à infeliz escolha do título. Perdoa-se o lapso, atendendo ao contexto histórico.
Tal como o Boletim EMPATIA, a AEAPE está a re-editar alguns folhetos com informação útil sobre Esquizofrenia. Enquanto não sai a versão em papel, ficam aqui os ficheiros digitais (PDF) de algumas brochuras que podem ser muito úteis:
A AEAPE está em vias de re-editar os boletins EMPATIA 4, 5, 6 e 7!
Enquanto esses materiais não estão disponíveis, em papel, todos os interessados poderão aceder às versões digitais (ficheiro PDF) através do nosso blog. Aqui ficam oslinks para os mais curiosos:
Tive o prazer de ver "O Solista", filme de 2009 realizado por Joe Wright que retrata a relação entre Nathaniel Ayers, um músico genial que sofre de esquizofrenia, e Steve Lopez, um colunista de sucesso de um jornal de Los Angeles. É uma obra encantadora, baseada em factos reais, que nos chama a atenção para a difícil vivência da pessoa afectada por esta doença e para todos os que a rodeiam e se importam com ela (familiares, amigos ou técnicos de saúde). O filme recorda-nos que genialidade e transtorno psíquico andam, muitas vezes, de mãos dadas e o quão importante é o respeito pela diferença.
Estigma é qualquer atributo ou característica que desclassifica fortemente o indivíduo aos olhos dos outros. Tudo se passa como se a pessoa tivesse duas identidades, uma identidade social que corresponde aquilo que a sociedade espera da pessoa tendo em conta os papéis sociais desempenhados e outra identidade individual que corresponde aos aspectos únicos e particulares do indivíduo. Ora, há certos aspectos da identidade individual, que apenas são conhecidos de um número restrito de pessoas, geralmente os familiares. Se esses aspectos passarem ao conhecimento de um grupo social mais alargado e se os membros do grupo reagirem de forma negativa, o indivíduo em questão pode ser desclassificado socialmente e estamos perante um processo de estigmatização. É o que geralmente acontece no caso da esquizofrenia. O indivíduo é, assim, atingido pela estigmatização social que consiste numa rejeição que leva à discriminação e exclusão em diferentes domínios da sociedade. Desta forma, a pessoa que sofre de esquizofrenia pode ver-se rejeitada no local de trabalho, na escola, entre os amigos e vizinhos e até pela própria família.
Porque é que a esquizofrenia está associada a um forte estigma social?
De entre as razões que podem levar à estigmatização da esquizofrenia, podem referir-se a ignorância sobre o que é a esquizofrenia e sobre os processos actuais de tratamento; os preconceitos e as ideias populares, sem fundamento científico, mas que estão enraizadas na nossa cultura e que levam as pessoas a ter medo de conviver com pessoas que sofrem de perturbação mental, por pensarem que essas pessoas podem ser conflituosas e perigosas, ou não saberem comportar-se em sociedade.
Quais são as consequências da estigmatização da esquizofrenia?
Em consequência da estigmatização, a sociedade reforça o seu ponto de vista de que a esquizofrenia não pode ser tratada, o que leva as pessoas a evitar dar emprego a pessoas que sofrem ou sofreram de esquizofrenia, mesmo que já se encontrem capazes de trabalhar. O convívio com tais pessoas é evitado e as pessoas mais próximas estão sempre prontas a interpretar em sentido negativo os comportamentos dos seus amigos ou familiares, criando um sentimento de insegurança e de falta de compreensão. A estigmatização pode gerar um sentimento de vergonha entre os familiares e nos próprios doentes e isso ainda os afasta mais dos serviços e dos profissionais de saúde que lhes poderiam proporcionar auxílio e ajudá-los a fazer uma vida normal.
Como vencer a estigmatização?
A estigmatização, como fenómeno de exclusão social, deve ser combatida a vários níveis, cujos principais intervenientes são: as pessoas que sofrem de esquizofrenia e as suas famílias; o pessoal e os serviços de saúde; os líderes e as organizações na comunidade de residência; os órgãos de comunicação social; e os organismos governamentais.
As pessoas que sofrem de esquizofrenia e os seus familiares devem compreender e aceitar que a esquizofrenia é uma doença, de que ninguém é culpado, e que actualmente existem tratamentos que permitem a recuperação do indivíduo. Uma vez recuperado, o indivíduo poderá continuar fazer a sua vida familiar ou profissional.
Independentemente das causas da esquizofrenia, o pessoal e os serviços de saúde devem desenvolver a sua actividade o mais perto possível dos locais de residência dos doentes e organizar programas de psicoeducação destes e das suas famílias. Os programas de psicoeducação para além de contribuírem para uma melhor evolução da doença, são um dos meios mais eficazes para combater a estigmatização.
Embora a estigmatização seja um fenómeno de origem social com especial relevância para a comunidade de residência, não se pode esquecer que a própria comunidade deve ser mobilizada contra a descriminação da esquizofrenia e outras perturbações mentais. Autarcas, ONGs e líderes locais devem ser chamados a participar na mudança de atitudes negativas contra a esquizofrenia.
A comunicação social tem uma enorme influência na formação de atitudes, sendo necessário que os profissionais da comunicação social tenham melhor informação e acesso a documentação actual sobre a esquizofrenia.
Ao estado compete um papel muito importante no estabelecimento de políticas correctas e na garantia dos direitos humanos e sociais, das pessoas que sofrem de perturbação mental, considerando-se que o respeito pelos direitos humanos é igualmente uma forma privilegiada de luta contra a estigmatização e a discriminação social.
A AEAPE e a luta contra a estigmatização
Os fundadores da AEAPE – Associação para o Ensino e Apoio na Esquizofrenia incluíram expressamente o termo Esquizofrenia no nome da associação, por considerarem que não devemos ter medo de usar certas palavras e que as devemos usar sempre no seu verdadeiro sentido. Podem ser sócios da AEAPE todas as pessoas interessadas nos objectivos da Associação, independentemente do seu estatuto profissional ou situação. A Associação está aberta a profissionais, doentes e seus familiares ou amigos.
O que hei-de fazer? Para muitas pessoas é difícil lidar com a doença mental, porque não conseguem compreender que é uma doença. Pelo senso comum é mais fácil reconhecer uma doença física como doença. Há que não esquecer que a doença mental é doença na plena acepção do termo e tem também causas no organismo, nomeadamente por alterações do funcionamento do cérebro. A doença não é “mau feitio”, nem maldade!
Lembre-se de que não conseguirá ajudar alguém doente se o culpar por estar doente ou se se culpar a si. Procure obter conhecimentos sobre a doença e o seu tratamento. Ficará mais bem preparado para ajudar o seu familiar a melhorar. A Associação de Apoio e Educação na Esquizofrenia (AEAPE) pretende contribuir para um melhor conhecimento prático da doença de modo a melhorar a relação com as pessoas doentes.
Como lidar com alguém que sofre de doença mental? É natural que não saiba muito bem o que fazer, mas comece por tentar colocar-se no lugar da outra pessoa. Como é que gostaria que o tratassem a si? A pessoa que sofre de esquizofrenia ou de outra doença mental sentirá provavelmente o mesmo. Fale e actue com naturalidade e não tema cometer erros. Se se sentia ligado/a a quem está agora doente, por laços e sentimentos de afecto, não receie continuar a exprimi-los. Se era reservado no modo de comunicar não modifique a maneira de ser com manifestações exageradas que podem ser vistas pelo doente como artificiais e intrusivas. Mantenha-se como é habitualmente para criar à vontade na relação humana.
Como encarar os conflitos? Todas as famílias têm conflitos. Ao enfrentá-los com paciência e compreensão será possível encontrar uma solução antes de ficarem fora de controlo. A ocorrência de uma doença mental num familiar será um acréscimo de stress para as habituais tensões de casa. É pois necessário desenvolver esforços para contrariar os seus efeitos. Será necessário manter a coesão da família e uma comunicação regular e aberta entre todos, encarando as soluções possíveis para as dificuldades surgidas. A pessoa doente está fragilizada, controla-se menos bem, tem emoções desencontradas, pode estar mais agressiva e tolerar mal as frustrações, sentindo facilmente que é rejeitada. Uma relação em que os familiares estejam sempre a fazer críticas, apreciações negativas e expressões de desagrado irá ter efeitos muito prejudiciais para a saúde mental da pessoa afectada e em risco de novas crises. A irritabilidade e agressividade, nas palavras, nos gestos e nas atitudes, alimentam num círculo vicioso, o mesmo comportamento no outro. Um ambiente construtivo, em que há tolerância e condescendência para as coisas menores, criará condições para uma responsabilização em relação ao essencial. Muito errado seria a família fechar-se sobre si, por vergonha, isolando-se da sociedade, com o consequente empobrecimento da vida de relação.
Adaptado de Folheto "Saber conviver com um familiar doente: Conselhos à Família"
O blog da AEAPE já vai com cerca de 8 meses de existência e cerca de 500 visitas.
Todas as semanas temos recebido váriose-mails para simples esclarecimentos mas também com alguns desesperados pedidos de ajuda, a quem temos dado a resposta e apoio possíveis. Muitas vezes temos encaminhado para o nosso contacto telefónico, através do qual se pode fazer marcação de entrevistacom os nossos colaboradores, no Pavilhão 18 A do Hospital Júlio de Matos, Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa. Através dessa entrevista as pessoas podem esclarecer dúvidas, ter acesso às nossas revistas Empatia e a folhetos com informação útil. Poderão ainda fazer-se sócias da AEAPE, contribuindo para a melhoria dos nossos serviços e do nosso apoio à comunidade.
Numa tentativa de continuar a melhorar a resposta a estes pedidos resolvemos publicar aqui o link do site da Revista Saúde Mental que se dedica a alguns esclarecimentos, muito claros, quanto à doença que é a Esquizofrenia.
É uma ideia comum julgar o haxixe (marijuana, erva, haxe, cannabis, etc…) uma droga algo benévola, menos nociva do que outras, chamadas “duras”, sendo esta tida como “leve”. Esta noção é relativa. Com efeito o haxixe, em contraste com o senso comum, pode ser altamente prejudicial à saúde mental de algumas pessoas.
Esta substância, cujo um dos princípios activos é o tetrahidrocannabinol (THC), tem efeitos no Sistema Nervoso Central e no organismo em geral. O jovem é mais predisposto a utilizar estas substâncias, pelo natural aliciamento, pela curiosidade, pelo desejo de experimentar, pela tendência a imitar, para ser diferente, como falso antídoto para problemas emocionais ou afectivos, etc. O uso ocasional, em pequena dose, tem prejuízos significativamente menores que o abuso regular, em maior dosagem. A droga pode perturbar o desenvolvimento saudável da personalidade, na fase crucial da adolescência, criando uma atmosfera ilusória de harmonia e auto-satisfação paralisante, de mergulho numa imaginação desligada da vida, em suma, estéril e autista. A motivação para acção reduz-se, limitando as condições para a formação da personalidade e para a adaptação criativa à vida social e académica.
A Cannabis tem um efeito mais ou menos acentuado sobre a percepção, as ideias, o estado de ânimo e a energia. O uso da substância visa um bem-estar, um estado de paz, de centralização em si próprio e de afastamento do mundo exterior. Mas pode produzir-se um estado de maior alheamento que resulta numa despersonalização e por vezes uma bad trip (má viagem) ou mesmo num estado psicótico com alucinações e delírios.
É necessário ter em conta que os efeitos desorganizadores da Cannabis em doses maiores, utilizadas num período mais longo, podem contribuir para graves perturbações psicopatológicas, desencadeando uma esquizofrenia em pessoas predispostas e agravando o estado mental de pessoas psicóticas, que tentam usar a substância para aliviar a angústia.
O haxixe é um factor patogénico que acentua fragilidades, que pode levar à doença ou precipitar uma recaída num doente compensado. O prognóstico da doença vê-se agravado; numa pessoa que poderia recuperar e estabilizar, o haxixe impede a acção dos anti-psicóticos e contribui para uma linha descendente, com agravamento dos sintomas da esquizofrenia e maior desadaptação social.
Vários estudos internacionais de grande crédito põem em evidência que o uso regular de haxixe multiplica por quatro o risco de esquizofrenia.A nossa experiência confirma estes estudos. É muito frequente nos internamentos de doentes com psicose esquizofrénica aguda, particularmente do sexo masculino, detectar consumos de haxixe.
Cuidado com esta droga. Não é leve! Pode ser muito pesada, afundando a pessoa na doença e contribuindo para a deterioração do bem mais precioso, a Personalidade. E do órgão da mente, o cérebro…
Dr. José Manuel Jara
(Originalmente Publicado no EMPATIA #5 de Dezembro de 2006)
Como mãe de um doente que sofre de uma esquizofrenia grave e crónica, o que poderei dizer muito resumidamente, é que o meu sofrimento não tem tamanho, como tamanho não tem o sofrimento de qualquer mãe que se encontre nas minhas condições.
Sofro com o sofrimento do meu filho Luís Alexandre, como sofro por me sentir impotente para lhe aliviar o sofrimento, principalmente porque os medicamentos não actuam como seria desejável que actuassem. E, tenho ainda que ser forte para que ele - o meu filho - não se aperceba da minha fraqueza e desgaste como ser humano que sou. Não tenho vida própria, aliás não vivo. Faço da vida um teatro, rindo quando o que sinto é vontade de chorar, chorando apenas intimamente, porque a isso me habituei.
Quando, por vezes, o meu filho tem comportamentos diferentes e indesejáveis, que não teria se a sua mente fosse saudável, sinto-me incomodada, como é óbvio, com os seus comportamentos, tendo ainda que carregar com a ignorância de pessoas que estando por fora dizem: “Se fosse meu filho eu fazia isto, fazia aquilo, o que ele precisa é ir trabalhar. E isto quando não dizem:” A culpada é a mãe que não soube dar-lhe educação”… enfim tudo que lhes ocorre dizer, pela ignorância resultante da falta de informação que existe acerca da doença. São “mimos” aos quais já não ligo a mínima importância, porque a eles me habituei a ouvir, e o mesmo acontece, decerto, com todas as mães de doentes mentais. Elas, tal como eu, já se habituaram a ouvir.
Que dizer mais em tão curto espaço? Fica tanto que dizer… Pessoalmente resta-me viver na esperança de que a ciência avance no sentido da cura da esquizofrenia, como tem avançado em relação a outras doenças. Tenho fé em Deus que assim venha a acontecer.
Fogo que o meu peito queimas sem arder
Onda que vens e que vais e que de tanto bateres, me fazes doer
Não pensem que me podem derrubar
Eu quero, eu posso
Mesmo que caia, me hei-de levantar
Porque eu quero, eu posso, eu tenho de viver.
Lisete Canas
(O filho esteve muito tempo sem tratamento por ter abandonado o país numa fase de crise das sua doença, por um período longo. Apesar de ser pessoa muito inteligente a sua personalidade deteriorou-se acentuadamente)
Apesar da fraca afluência ao Colóquio, tivémos uma boa oportunidade de discussão acerca do futuro da associação e dos seus projectos mais recentes: o "Saúde Mental também se aprende" (que apresentaremos oficialmente em breve) e o presente Blog.
