A AEAPE foi uma Instituição Particular de Solidariedade Social com fins de saúde, tutelada pelo Ministério da Saúde, que entre 2003 e 2010 deu o apoio a pessoas com esquizofrenia e suas famílias, dentro de uma perspectiva de humanização de cuidados e pleno respeito pela pessoa.
A AEAPE já não existe!
A AEAPE estava sediada no Hospital Júlio de Matos, em Lisboa, Portugal, Europa. Esta associação foi dissolvida em Outubro de 2010 após decisão em Assembleia Geral. Todos os serviços estão encerrados desde então.
Para opinião Clínica consulte o seu Médico. Para orientação Legal consulte o seu Advogado. Para apoio Social consulte o seu Assistente Social.
Procure à esquerda uma associação que o\a possa ajudar:
No decorrer desta semana deparei-me com um livro, já antigo, mas que desconhecia por completo. Trata-se de "Diário de um louco" de Nikolai Gogol (1842). Um muito fiel retrato, escrito na primeira pessoa, de alguém que, parece ser, acometido pela psicose. Ficamos na dúvida se se trata de uma parafrenia, ou de uma esquizofrenia de início tardio.
Para o caso pouco interessa, é uma obra repleta de ricas e pormenorizadas descrições dos sintomas e do sofrimento do protagonista: nomeadamente os delírios e as alucinações. No entanto fica uma nota quanto à infeliz escolha do título. Perdoa-se o lapso, atendendo ao contexto histórico.
Tal como o Boletim EMPATIA, a AEAPE está a re-editar alguns folhetos com informação útil sobre Esquizofrenia. Enquanto não sai a versão em papel, ficam aqui os ficheiros digitais (PDF) de algumas brochuras que podem ser muito úteis:
A AEAPE está em vias de re-editar os boletins EMPATIA 4, 5, 6 e 7!
Enquanto esses materiais não estão disponíveis, em papel, todos os interessados poderão aceder às versões digitais (ficheiro PDF) através do nosso blog. Aqui ficam oslinks para os mais curiosos:
Tive o prazer de ver "O Solista", filme de 2009 realizado por Joe Wright que retrata a relação entre Nathaniel Ayers, um músico genial que sofre de esquizofrenia, e Steve Lopez, um colunista de sucesso de um jornal de Los Angeles. É uma obra encantadora, baseada em factos reais, que nos chama a atenção para a difícil vivência da pessoa afectada por esta doença e para todos os que a rodeiam e se importam com ela (familiares, amigos ou técnicos de saúde). O filme recorda-nos que genialidade e transtorno psíquico andam, muitas vezes, de mãos dadas e o quão importante é o respeito pela diferença.
Estigma é qualquer atributo ou característica que desclassifica fortemente o indivíduo aos olhos dos outros. Tudo se passa como se a pessoa tivesse duas identidades, uma identidade social que corresponde aquilo que a sociedade espera da pessoa tendo em conta os papéis sociais desempenhados e outra identidade individual que corresponde aos aspectos únicos e particulares do indivíduo. Ora, há certos aspectos da identidade individual, que apenas são conhecidos de um número restrito de pessoas, geralmente os familiares. Se esses aspectos passarem ao conhecimento de um grupo social mais alargado e se os membros do grupo reagirem de forma negativa, o indivíduo em questão pode ser desclassificado socialmente e estamos perante um processo de estigmatização. É o que geralmente acontece no caso da esquizofrenia. O indivíduo é, assim, atingido pela estigmatização social que consiste numa rejeição que leva à discriminação e exclusão em diferentes domínios da sociedade. Desta forma, a pessoa que sofre de esquizofrenia pode ver-se rejeitada no local de trabalho, na escola, entre os amigos e vizinhos e até pela própria família.
Porque é que a esquizofrenia está associada a um forte estigma social?
De entre as razões que podem levar à estigmatização da esquizofrenia, podem referir-se a ignorância sobre o que é a esquizofrenia e sobre os processos actuais de tratamento; os preconceitos e as ideias populares, sem fundamento científico, mas que estão enraizadas na nossa cultura e que levam as pessoas a ter medo de conviver com pessoas que sofrem de perturbação mental, por pensarem que essas pessoas podem ser conflituosas e perigosas, ou não saberem comportar-se em sociedade.
Quais são as consequências da estigmatização da esquizofrenia?
Em consequência da estigmatização, a sociedade reforça o seu ponto de vista de que a esquizofrenia não pode ser tratada, o que leva as pessoas a evitar dar emprego a pessoas que sofrem ou sofreram de esquizofrenia, mesmo que já se encontrem capazes de trabalhar. O convívio com tais pessoas é evitado e as pessoas mais próximas estão sempre prontas a interpretar em sentido negativo os comportamentos dos seus amigos ou familiares, criando um sentimento de insegurança e de falta de compreensão. A estigmatização pode gerar um sentimento de vergonha entre os familiares e nos próprios doentes e isso ainda os afasta mais dos serviços e dos profissionais de saúde que lhes poderiam proporcionar auxílio e ajudá-los a fazer uma vida normal.
Como vencer a estigmatização?
A estigmatização, como fenómeno de exclusão social, deve ser combatida a vários níveis, cujos principais intervenientes são: as pessoas que sofrem de esquizofrenia e as suas famílias; o pessoal e os serviços de saúde; os líderes e as organizações na comunidade de residência; os órgãos de comunicação social; e os organismos governamentais.
As pessoas que sofrem de esquizofrenia e os seus familiares devem compreender e aceitar que a esquizofrenia é uma doença, de que ninguém é culpado, e que actualmente existem tratamentos que permitem a recuperação do indivíduo. Uma vez recuperado, o indivíduo poderá continuar fazer a sua vida familiar ou profissional.
Independentemente das causas da esquizofrenia, o pessoal e os serviços de saúde devem desenvolver a sua actividade o mais perto possível dos locais de residência dos doentes e organizar programas de psicoeducação destes e das suas famílias. Os programas de psicoeducação para além de contribuírem para uma melhor evolução da doença, são um dos meios mais eficazes para combater a estigmatização.
Embora a estigmatização seja um fenómeno de origem social com especial relevância para a comunidade de residência, não se pode esquecer que a própria comunidade deve ser mobilizada contra a descriminação da esquizofrenia e outras perturbações mentais. Autarcas, ONGs e líderes locais devem ser chamados a participar na mudança de atitudes negativas contra a esquizofrenia.
A comunicação social tem uma enorme influência na formação de atitudes, sendo necessário que os profissionais da comunicação social tenham melhor informação e acesso a documentação actual sobre a esquizofrenia.
Ao estado compete um papel muito importante no estabelecimento de políticas correctas e na garantia dos direitos humanos e sociais, das pessoas que sofrem de perturbação mental, considerando-se que o respeito pelos direitos humanos é igualmente uma forma privilegiada de luta contra a estigmatização e a discriminação social.
A AEAPE e a luta contra a estigmatização
Os fundadores da AEAPE – Associação para o Ensino e Apoio na Esquizofrenia incluíram expressamente o termo Esquizofrenia no nome da associação, por considerarem que não devemos ter medo de usar certas palavras e que as devemos usar sempre no seu verdadeiro sentido. Podem ser sócios da AEAPE todas as pessoas interessadas nos objectivos da Associação, independentemente do seu estatuto profissional ou situação. A Associação está aberta a profissionais, doentes e seus familiares ou amigos.
O que hei-de fazer? Para muitas pessoas é difícil lidar com a doença mental, porque não conseguem compreender que é uma doença. Pelo senso comum é mais fácil reconhecer uma doença física como doença. Há que não esquecer que a doença mental é doença na plena acepção do termo e tem também causas no organismo, nomeadamente por alterações do funcionamento do cérebro. A doença não é “mau feitio”, nem maldade!
Lembre-se de que não conseguirá ajudar alguém doente se o culpar por estar doente ou se se culpar a si. Procure obter conhecimentos sobre a doença e o seu tratamento. Ficará mais bem preparado para ajudar o seu familiar a melhorar. A Associação de Apoio e Educação na Esquizofrenia (AEAPE) pretende contribuir para um melhor conhecimento prático da doença de modo a melhorar a relação com as pessoas doentes.
Como lidar com alguém que sofre de doença mental? É natural que não saiba muito bem o que fazer, mas comece por tentar colocar-se no lugar da outra pessoa. Como é que gostaria que o tratassem a si? A pessoa que sofre de esquizofrenia ou de outra doença mental sentirá provavelmente o mesmo. Fale e actue com naturalidade e não tema cometer erros. Se se sentia ligado/a a quem está agora doente, por laços e sentimentos de afecto, não receie continuar a exprimi-los. Se era reservado no modo de comunicar não modifique a maneira de ser com manifestações exageradas que podem ser vistas pelo doente como artificiais e intrusivas. Mantenha-se como é habitualmente para criar à vontade na relação humana.
Como encarar os conflitos? Todas as famílias têm conflitos. Ao enfrentá-los com paciência e compreensão será possível encontrar uma solução antes de ficarem fora de controlo. A ocorrência de uma doença mental num familiar será um acréscimo de stress para as habituais tensões de casa. É pois necessário desenvolver esforços para contrariar os seus efeitos. Será necessário manter a coesão da família e uma comunicação regular e aberta entre todos, encarando as soluções possíveis para as dificuldades surgidas. A pessoa doente está fragilizada, controla-se menos bem, tem emoções desencontradas, pode estar mais agressiva e tolerar mal as frustrações, sentindo facilmente que é rejeitada. Uma relação em que os familiares estejam sempre a fazer críticas, apreciações negativas e expressões de desagrado irá ter efeitos muito prejudiciais para a saúde mental da pessoa afectada e em risco de novas crises. A irritabilidade e agressividade, nas palavras, nos gestos e nas atitudes, alimentam num círculo vicioso, o mesmo comportamento no outro. Um ambiente construtivo, em que há tolerância e condescendência para as coisas menores, criará condições para uma responsabilização em relação ao essencial. Muito errado seria a família fechar-se sobre si, por vergonha, isolando-se da sociedade, com o consequente empobrecimento da vida de relação.
Adaptado de Folheto "Saber conviver com um familiar doente: Conselhos à Família"
O blog da AEAPE já vai com cerca de 8 meses de existência e cerca de 500 visitas.
Todas as semanas temos recebido váriose-mails para simples esclarecimentos mas também com alguns desesperados pedidos de ajuda, a quem temos dado a resposta e apoio possíveis. Muitas vezes temos encaminhado para o nosso contacto telefónico, através do qual se pode fazer marcação de entrevistacom os nossos colaboradores, no Pavilhão 18 A do Hospital Júlio de Matos, Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa. Através dessa entrevista as pessoas podem esclarecer dúvidas, ter acesso às nossas revistas Empatia e a folhetos com informação útil. Poderão ainda fazer-se sócias da AEAPE, contribuindo para a melhoria dos nossos serviços e do nosso apoio à comunidade.
Numa tentativa de continuar a melhorar a resposta a estes pedidos resolvemos publicar aqui o link do site da Revista Saúde Mental que se dedica a alguns esclarecimentos, muito claros, quanto à doença que é a Esquizofrenia.
É uma ideia comum julgar o haxixe (marijuana, erva, haxe, cannabis, etc…) uma droga algo benévola, menos nociva do que outras, chamadas “duras”, sendo esta tida como “leve”. Esta noção é relativa. Com efeito o haxixe, em contraste com o senso comum, pode ser altamente prejudicial à saúde mental de algumas pessoas.
Esta substância, cujo um dos princípios activos é o tetrahidrocannabinol (THC), tem efeitos no Sistema Nervoso Central e no organismo em geral. O jovem é mais predisposto a utilizar estas substâncias, pelo natural aliciamento, pela curiosidade, pelo desejo de experimentar, pela tendência a imitar, para ser diferente, como falso antídoto para problemas emocionais ou afectivos, etc. O uso ocasional, em pequena dose, tem prejuízos significativamente menores que o abuso regular, em maior dosagem. A droga pode perturbar o desenvolvimento saudável da personalidade, na fase crucial da adolescência, criando uma atmosfera ilusória de harmonia e auto-satisfação paralisante, de mergulho numa imaginação desligada da vida, em suma, estéril e autista. A motivação para acção reduz-se, limitando as condições para a formação da personalidade e para a adaptação criativa à vida social e académica.
A Cannabis tem um efeito mais ou menos acentuado sobre a percepção, as ideias, o estado de ânimo e a energia. O uso da substância visa um bem-estar, um estado de paz, de centralização em si próprio e de afastamento do mundo exterior. Mas pode produzir-se um estado de maior alheamento que resulta numa despersonalização e por vezes uma bad trip (má viagem) ou mesmo num estado psicótico com alucinações e delírios.
É necessário ter em conta que os efeitos desorganizadores da Cannabis em doses maiores, utilizadas num período mais longo, podem contribuir para graves perturbações psicopatológicas, desencadeando uma esquizofrenia em pessoas predispostas e agravando o estado mental de pessoas psicóticas, que tentam usar a substância para aliviar a angústia.
O haxixe é um factor patogénico que acentua fragilidades, que pode levar à doença ou precipitar uma recaída num doente compensado. O prognóstico da doença vê-se agravado; numa pessoa que poderia recuperar e estabilizar, o haxixe impede a acção dos anti-psicóticos e contribui para uma linha descendente, com agravamento dos sintomas da esquizofrenia e maior desadaptação social.
Vários estudos internacionais de grande crédito põem em evidência que o uso regular de haxixe multiplica por quatro o risco de esquizofrenia.A nossa experiência confirma estes estudos. É muito frequente nos internamentos de doentes com psicose esquizofrénica aguda, particularmente do sexo masculino, detectar consumos de haxixe.
Cuidado com esta droga. Não é leve! Pode ser muito pesada, afundando a pessoa na doença e contribuindo para a deterioração do bem mais precioso, a Personalidade. E do órgão da mente, o cérebro…
Dr. José Manuel Jara
(Originalmente Publicado no EMPATIA #5 de Dezembro de 2006)
Como mãe de um doente que sofre de uma esquizofrenia grave e crónica, o que poderei dizer muito resumidamente, é que o meu sofrimento não tem tamanho, como tamanho não tem o sofrimento de qualquer mãe que se encontre nas minhas condições.
Sofro com o sofrimento do meu filho Luís Alexandre, como sofro por me sentir impotente para lhe aliviar o sofrimento, principalmente porque os medicamentos não actuam como seria desejável que actuassem. E, tenho ainda que ser forte para que ele - o meu filho - não se aperceba da minha fraqueza e desgaste como ser humano que sou. Não tenho vida própria, aliás não vivo. Faço da vida um teatro, rindo quando o que sinto é vontade de chorar, chorando apenas intimamente, porque a isso me habituei.
Quando, por vezes, o meu filho tem comportamentos diferentes e indesejáveis, que não teria se a sua mente fosse saudável, sinto-me incomodada, como é óbvio, com os seus comportamentos, tendo ainda que carregar com a ignorância de pessoas que estando por fora dizem: “Se fosse meu filho eu fazia isto, fazia aquilo, o que ele precisa é ir trabalhar. E isto quando não dizem:” A culpada é a mãe que não soube dar-lhe educação”… enfim tudo que lhes ocorre dizer, pela ignorância resultante da falta de informação que existe acerca da doença. São “mimos” aos quais já não ligo a mínima importância, porque a eles me habituei a ouvir, e o mesmo acontece, decerto, com todas as mães de doentes mentais. Elas, tal como eu, já se habituaram a ouvir.
Que dizer mais em tão curto espaço? Fica tanto que dizer… Pessoalmente resta-me viver na esperança de que a ciência avance no sentido da cura da esquizofrenia, como tem avançado em relação a outras doenças. Tenho fé em Deus que assim venha a acontecer.
Fogo que o meu peito queimas sem arder
Onda que vens e que vais e que de tanto bateres, me fazes doer
Não pensem que me podem derrubar
Eu quero, eu posso
Mesmo que caia, me hei-de levantar
Porque eu quero, eu posso, eu tenho de viver.
Lisete Canas
(O filho esteve muito tempo sem tratamento por ter abandonado o país numa fase de crise das sua doença, por um período longo. Apesar de ser pessoa muito inteligente a sua personalidade deteriorou-se acentuadamente)
Apesar da fraca afluência ao Colóquio, tivémos uma boa oportunidade de discussão acerca do futuro da associação e dos seus projectos mais recentes: o "Saúde Mental também se aprende" (que apresentaremos oficialmente em breve) e o presente Blog.
A pedido da Direcção da AEAPE, convocam-se os associados da Associação para reunir, em Assembleia Geral, no próximo dia 30 (trinta) de Maio de 2009, pelas 14 horas (catorze), em primeira convocatória, no Anfiteatro do Centro Hospitalar Psiquiátrico de Lisboa – Pólo Hospital Júlio de Matos, à Av. do Brasil, 53, Parque de Saúde de Lisboa, com a seguinte ordem de trabalhos:
I. Discussão e aprovação do relatório e contas de 2010;
II.Informações
A um pequeno intervalo, depois da assembleia, seguir-se-á um Colóquio.
O colóquio terá como pontos de partida duas exposições sobre os seguintes temas:
I. Apresentação do Blog da AEAPE: http://aeape-esquizofrenia.blogspot.com/
Por Dr. João Gama Marques
II. Apresentação do Projecto: Projecto "Saúde Mental também se aprende"
Por Dr.ª Susana Oliveira
Estão convocados todos os sócios e ficam, desde já, convidadas todas as pessoas interessadas na AEAPE ou nos temas da Saúde Mental e Esquizofrenia.
A possibilidade de recuperar a saúde e de diminuir o impacto da doença depende de vários factores. Os conselhos que aqui divulgamos destinam-se a ti, pessoa que sofre de esquizofrenia, e são uma ajuda para a superação e controle da doença. São baseados nos “dez mandamentos” da Fundação Holandesa para os Doentes com Esquizofrenia. Os conselhos terão naturalmente de ser adaptados ao dia a dia de cada pessoa.
O princípio fundamental é o seguinte: mesmo que a doença persista, mesmo que alguns sintomas perdurem, há que normalizar a vida, assumir as tarefas possíveis, fazer progressos e lutar contra a doença. O tratamento psiquiátrico e as medidas de apoio (psicológicas e de reabilitação) serão eficazes na medida do interesse com que as cumprires e partilhares como pessoa activa e empenhada na vida.
1º - Permanecerás fiel ao teu tratamento. Se achares que a medicação não te está a ajudar ou se sentires efeitos não desejáveis comunica ao médico, ao enfermeiro ou outro técnico, mas não alteres o tratamento por tua iniciativa.
2º - Terás o cuidado de conservar um ritmo de sono e vigília correcto, com as horas de sono necessárias. O excesso de horas de sono é naturalmente algo que também será de evitar.
3º - Evitarás o stress. Dado que há que ter em conta a tua fragilidade e menor resistência psicológica.
4º - O teu quotidiano deve ser como o das outras pessoas. É importante para a saúde manter rotinas normais, de higiene, alimentação (com horas certas), actividade em casa e no exterior. É péssimo ficar a preguiçar, sem fazer o que está ao alcance, evitando sobrecarregar os próximos. Mesmo as pequenas tarefas do dia a dia são importantes para a satisfação com a vida, a saúde e a autonomia.
5º - Evitarás as drogas. Mesmo as chamadas drogas “leves” são nocivas. Por exemplo, o haxixe pode ser muito prejudicial. O tabaco, se tiveres o hábito e não sofreres de uma doença respiratória não é prejudicial à saúde mental, mas deve ser controlado, sem excessos que custam caro e envolvem riscos para a saúde física. As bebidas alcoólicas são de evitar, por todas as razões mais o facto de interagirem com os medicamentos.
6º- Levarás uma vida organizada. Prcurarás ter horas para dormir, comer, trabalhar, pouco que seja.
7º- Fixarás um programa de actividades para cada dia. Em cada dia é importante fazer coisas úteis, mesmo que pequenas. O pior é ficar na cama o dia inteiro.
8º- Permanecerás em contacto com outras pessoas. Com a família, com amigos, com outros doentes. O isolamento pode ser prejudicial.
9º - Manterás o contacto com o psiquiatra / a equipe de saúde mental. A regularidade das consultas e da medicação é essencial.
10º- Praticarás desporto pelo menos uma vez por semana. A prática do exercício físico também é útil para a saúde mental.
As pessoas com Esquizofrenia têm, em geral, uma menor esperança média de vida do que a restante população. Estima-se que as pessoas com esta doença vivam em média menos 10 anos do que a população geral. Este facto deve-se a observar-se nestes doentes uma prevalência mais elevada de: Doenças Cardio-Vasculares, Diabetes, Obesidade, Pneumonia, Traumatismos, Neoplasia, Hipertensão Arterial ou Doenças Infecciosas. Por outro lado os doentes com Esquizofrenia com frequência têm hábitos de vida pouco saudáveis como: Tabagismo, Sedentarismo, erros alimentares e por vezes o consumo de Álcool e drogas ilícitas.
Doenças Médicas e sua prevalência na Esquizofrenia:
O estilo de vida sedentário de muitos destes doentes está associado à Obesidade, assim como a utilização de alguns medicamentos Antipsicóticos. A Obesidade é mais frequente nas mulheres. O exercício físico é essencial e muitos doentes que o praticam referem sentir.se mais calmos, menos deprimidos e com níveis mais altos de energia.
A Obesidade, o Tabagismo, os Antipsicóticos Atípicos e os erros alimentares podem contribuir para o desenvolvimento de Diabetes. A Diabetes está associada a Doenças Cardio-vasculares e Hipertensão Arterial.
O Tabagismo é muito frequente nos doentes com Esquizofrenia e é responsável por múltiplas doenças do organismo. Sabe-se que nestes doentes o consumo de Tabaco é duas vezes superior ao da população geral. O consumo de Tabaco nesta patologia situa-se entre 58 e 88 %. Cerca de 93 % dos doentes com Esquizofrenia fumaram em algum período da sua vida. As consequências do consumo de Tabaco também são maiores nesta doença pois os doentes tendem a fumar cigarros mais fortes (mais alcatrão e nicotina), inalar o fumo mais profundamente e fumam em maior quantidade e por um peiodo de tempo mais prolongado. As principais consequências do tabagismo crónico são as doenças respiratórias – Cancro do Pulmão, Enfisema Pulmonar e Bronquíte Cronica; e as doenças Cardio-Vasculares – Enfarte do Miocárdio, Doença Coronária, Hipertensão Arterial. Estas doenças contribuem significativamente para encurtar a esperança média de vida dos doentes com Esquizofrenia. Existem algumas razões para estes doentes fumarem tanto. A desocupação e aborrecimento, os efeitos secundários dos medicamentos e o efeito calmante da Nicotina. Sabe-se ainda que os doentes a fazer Antipsicóticos e que fumam, necessitam geralmente de doses mais altas de medicação do que os doentes que não fumam. Muitas vezes ocorre um ciclo vicioso em que quanto mais o doente fuma, mais agrava a sua Esquizofrenia e maior dose de medicação será administrada. Com uma dose mais alta de medicamentos, alguns doentes fumam mais e ficam pior o que leva a um novo aumento da medicação.
Outro facto que tem vindo a ser reconhecido é o do Síndroma Metabólica dos Antipsicóticos Atípicos. Este Síndroma consiste no aparecimento de doenças como a Diabetes, a Hipertensão Arterial e aumento do Colesterol. Contudo, o estilo de vida dos doentes com Esquizofrenia também causa todas estas doenças, como já vimos, pelo que se pensa que estes medicamentos sejam mais um factor na sua origem.
Estes doentes também têm uma menor sensibilidade à dor pelo que se queixam menos quando têm uma doença. Este facto pode levar a atrasos de diagnóstico de algumas doenças. Além disto têm maior dificuldade em ir a outras consultas médicas como as de Clinica Geral. Os doentes com Esquizofrenia, em geral, têm menos cuidado com a sua saúde. Por vezes, mesmo quando certas doenças estão já diagnosticadas, estes doentes não se tratam adequadamente.
Como conclusão salientamos aspectos muito importantes na manutenção da saúde física dos doentes com Esquizofrenia:
• Redução ou cessação Tabágica • Não consumir Álcool ou outras drogas • Fazer exercício físico com regularidade • Ir periodicamente ao Médico de Família • Evitar erros alimentares
Adaptado de “Comprehensive Care of Schizophrenia” Liebeman, Murray Publicado no Boletim “EMPATIA” número 7 (Dezembro de 2008) Dr. António Gomes (Presidente da AEAPE)
5º Encontro Internacional de Doentes, Cuidadores e Defensores de Direitos em Saúde Mental
“Desafios na adesão terapêutica a longo prazo”
18 e 19 de Junho de 2008 – Hotel Josef, Praga, República Checa, Europa
Estiveram presentes neste encontro cerca de 50 pessoas em representação de dezasseis associações. O encontro decorreu de forma descontraída, onde apresentações alternaram com trabalhos de grupo. A AEAPE fez-se representar por mim. Da delegação portuguesa faziam ainda parte a Dra. Joana Palha (ENCONTRAR+SE) e a Rita Reis (ASTRAZENECA).
A Federação Mundial para a Saúde Mental (WFMH), na pessoa da presidente, apresentou “Desafios e oportunidades na defesa de direitos em Saúde Mental”, bem como o “Manual da Perturbação da Ansiedade Generalizada para doentes, cuidadores e médicos”. A Dra. Franciosi apresentou ainda o “Inventário da rede de contactos da WFMH” disponível na internet, onde se ambiciona colectar o máximo de associações. O Dr. Colom, psiquiatra docente na Universidade de Barcelona, falou sobre “Adesão terapêutica: desafios para todos nós”, focando as dificuldades no sucesso terapêutico, dependente da relação de equilíbrio entre pessoa, doença e medicamento. O Lexicon, guia internacional sobre saúde mental para os média” foi apresentado pela Schizophrenia Ireland e encontra-se disponível através do sítio da internet já citado. Ali se aconselham jornalistas, na forma como se devem abordar notícias sensíveis relacionadas com a saúde mental. A Dra Gauci (GAMIAN) abordou as “Actualizações de políticas europeias” e “Etnicidade e cultura” no contexto da Saúde Mental, mostrando ainda avanços no “Estudo pan-europeu sobre estigma”.
Os trabalhos de grupo focaram temas como “Capacitação e suporte para famílias e cuidadores”, “Desafios para doentes”, “Prestação de serviços em saúde mental” e aquele em que participei “Como poderão os média influenciar a adesão terapêutica a longo termo?”. As pessoas foram divididas em grupos que discutiram os temas e tiveram que apresentar, perante o resto dos participantes, as suas conclusões. Nesta fase a troca de ideias foi muito produtiva. Quanto aos casos de estudo, o representante da NAMI presentou um inquérito interestadual sobre “Esquizofrenia, necessidades pessoais e atitudes públicas” que revelou preconceitos e mitos que persistem na sociedade americana. A República Checa (Sympathea) apresentou a “Videocassete para o direito à escolha”, composta por entrevistas a doentes, familiares e médicos, que foi criada como vã tentativa de convencer o governo checo a aumentar a comparticipação de fármacos psicoactivos. A espanhola FEAFES apresentou um projecto de apoio desenvolvido em doentes reclusos daquele país. Os técnicos da galesa Hafal partilharam o sucesso de “Peter, um exemplo prático do programa de recuperação”. Filipa Palha, psicóloga, presidente da associação portuguesa ENCONTRAR+SE, apresentou o projecto “Uma música para a saúde mental”. Esta iniciativa consiste na colaboração entre artistas do meio áudio-visual, com vista à sensibilização para a saúde mental, através de músicas divulgadas na rádio, televisão e internet.
Em jeito de conclusão foi um encontro produtivo, interessante, que contribuiu para a divulgação e interacção entre as diferentes associações participantes, que puderam assim, trocar entre si, ideias, materiais e contactos.
O que é a Esquizofrenia ? • É uma doença mental caracterizada pela presença de alucinações, delírio e alterações várias nas capacidades de comunicação, afectos e pensamento. • O seu início é geralmente precoce, afectando jovens entre os 16 e 25 anos. Pode contudo aparecer mais tarde, mas o início antes dos 10 anos ou após os 50 é muito raro. • Afecta jovens do sexo masculino e feminino com a mesma frequência, mas o seu início é geralmente mais precoce nos rapazes. • A distribuição desta doença é mundial, tendo uma prevalência de cerca de 1%. • Existem factores que agravam a expressão da doença como por exemplo o consumo de drogas ou o “stress”. • Está ainda identificada a sua transmissão genética, isto é, hereditária.
O que não é a Esquizofrenia?
• Personalidade múltipla
• Não é causada por traumas de infância, maus tratos ou pobreza
• Não é resultado de nenhum acto do indivíduo, nem falhanço profissional.
A Esquizofrenia: • É uma doença do cérebro. • É identificada por sintomas específicos e marcada por grave perturbação do pensamento. • Tem tratamento eficaz no controlo dos sintomas e impede o agravamento da doença. • Com diagnóstico precoce e tratamento pode-se melhorar muito o prognóstico, promovendo a integração social. • Com tratamento específico e suporte muitos doentes com Esquizofrenia podem aprender a lidar com os sintomas da doença e terem uma vida relativamente confortável e produtiva.
O que hei-de fazer? Para muitas pessoas é difícil lidar com a doença mental, porque não conseguem compreender que é uma doença. Pelo senso comum é mais fácil reconhecer uma doença física como doença. Há que não esquecer que a doença mental é doença na plena acepção do termo e tem também causas no organismo, nomeadamente por alterações do funcionamento do cérebro. A doença não é mau feitio, nem maldade! Lembre-se de que não conseguirá ajudar alguém doente se o culpar por estar doente ou se se culpar a si. Procure obter conhecimentos sobre a doença e o seu tratamento. Ficará mais bem preparado para ajudar o seu familiar a melhorar. A leitura deste folheto pode ser um bom começo. A Associação de Apoio e Educação na Esquizofrenia (AEAPE) pretende contribuir para um melhor conhecimento prático da doença de modo a melhorar a relação com as pessoas doentes. Como lidar com alguém que sofre de doença mental ? É natural que não saiba muito bem o que fazer, mas comece por tentar colocar-se no lugar da outra pessoa. Como é que gostaria que o tratassem a si? A pessoa que sofre de esquizofrenia ou de outra doença mental sentirá provavelmente o mesmo. Fale e actue com naturalidade e não tema cometer erros. Se se sentia ligado/a a quem está agora doente, por laços e sentimentos de afecto, não receie continuar a exprimi-los. Se era reservado no modo de comunicar não modifique a maneira de ser com manifestações exageradas que podem ser vistas pelo doente como artificiais e intrusivas. Mantenha-se como é habitualmente para criar à vontade na relação humana.
O reconhecimento dos sinais (não são necessários todos): • Ouvir ou ver algo que não é real; • Uma sensação constante de que está a ser vigiado; • Modo peculiar ou incompreensível de falar ou de escrever; • Posturas estranhas; • Atitude de indiferença afectiva perante situações graves; • Deterioração do rendimento escolar ou do trabalho; • Alterações nos padrões pessoais de higiene e aparência; • Alteração da personalidade; • Maior isolamento das situações sociais; • Respostas irracionais, de fúria ou de medo perante os entes queridos; • Incapacidade de conciliar o sono ou de se concentrar; • Comportamento inadequado ou bizarro, sem motivação compreensível; • Preocupação extremas com a religião ou com assuntos relacionados com o oculto.
